La sfida Terzo settore+Pubblico per battere la leucemia infantile
Il Comitato Maria Letizia Verga e il Sistema Monza nella cura delle leucemie pediatriche come case study della School of Management della Bocconi. Ovvero, quando un’azienda non profit e un’azienda pubblica stringono un’alleanza che crea valore e che in 42 anni ha salvato 2 mila bambini dalla leucemia. Un’esperienza nata nel 1979 dalla tragedia di una famiglia brianzola, che perse nella disperazione la piccola Maria Letizia, e che oggi indica la via virtuosa e replicabile per salvare «un bambino in più», alzando ancora l’asticella già quasi incredibile dell’85% di infanti e adolescenti strappati a un destino, un tempo non lontano, ineluttabile.
«Per guarire servono ricerca clinica e assistenza - ha detto Giovanni Verga, presidente dell’associazione “Comitato Maria Letizia Verga” alla serata di presentazione del case study all’Sda di via Sarfatti - ognuno è coefficiente di crescita per gli altri. Oggi siamo l’unica associazione di genitori che è proprietaria dell’immobile dove curiamo i bambini, e che “cogestisce” con i medici e i genitori l’intero percorso di cura e di prevenzione. La ricerca però resta fondamentale: 40 anni fa eravamo ignoranti, oggi su un piano diverso lo siamo ancora».
Come ha ricordato Andrea Biondi, direttore della Clinica Pediatrica Università Milano Bicocca- Centro Maria LetiziaVerga, «la leucemia linfoblastica acuta colpisce ogni anno 450 bambini adolescenti (tra zero e 18 anni). Il protocollo di cura è ormai globale e la sopravvivenza e la qualità di vita sono i parametri da considerare e di riferimento. Il 15% dei pazienti muore ancora oggi. Curare di più e curare meglio è la sfida della medicina di precisione. Oggi tutti i bimbi sono sequenziati nel loro genoma, ogni leucemia infatti è diversa. I bimbi poi devono diventare adulti sani. La manipolazione del sistema immunitario garantirà altre armi alle cure». Queste sfide però, ha sottolineato Biondi, riguardano solo il 20% dei bimbi al mondo, l’80% è fuori dal radar: «Guarire un bambino in più significa “portare fuori” il modello Monza, farlo conoscere e applicarlo in altre realtà».
«Abbiamo messo a fuoco il tema della partnership delle alleanze - hanno spiegato Giuliana Baldassarre e Elisabetta Notarnicola, della Sda Bocconi - che può insegnare qualcosa al Servizio sanitario nazionale. L’ Ssn vive e affronta tante situazioni complesse di patologie e di nuove frontiere della ricerca. Noi abbiamo estratto gli ingredienti del successo del Sistema Monza e spiegheremo come si fa». Un modello win-win perché, hanno aggiunto le docenti, «anche al privato insegna qualcosa: come si intessono relazioni con il welfare e con il pubblico. È un caso replicabile? Abbiamo trovato gli ingredienti replicabili in altri contesti. E infine anche il Sistema Monza si porta a casa qualcosa: la nostra analisi sul modello gestionale».
